자신이 세상을 떠난 뒤 홀로 남겨질 아이를 걱정하며 마지막 순간까지 온 힘을 다해 안전한 보금자리를 찾아 헤매던 한 아버지의 이야기가 많은 분들의 가슴을 먹먹하게 했습니다. 중증 자폐 스펙트럼 장애를 가진 아들을 27년간 홀로 지극정성으로 돌보며 '피터팬 아빠'로 불렸던 전경철 작가가 지난 5일 오후 세상을 떠났습니다.
고인은 생전 방송과 저서를 통해 많은 이들에게 가족의 헌신과 돌봄의 숭고한 가치를 일깨워 주셨습니다. 이번 글에서는 고인이 걸어온 27년의 발자취와 전하고자 했던 진심, 그리고 우리가 함께 고민해야 할 발달장애인 돌봄 현실을 하나씩 짚어보겠습니다.
27년 동안 멈추지 않았던 돌봄과 동행
고 전경철 작가는 성인이 된 아들 제원 씨를 27년이라는 긴 세월 동안 곁에서 묵묵히 보살펴 왔습니다.아들 제원 씨는 신체적으로는 성인이 되었으나 사회적 인지 연령은 두 살 남짓 수준에 머물러 있는 중증 자폐성 발달장애를 지니고 있었습니다. 스스로 일상생활을 온전히 해내기 어려운 아들을 위해 고인은 식사부터 배변, 외출, 수면 등 하루의 모든 순간을 아이의 눈높이에 맞춰 하나하나 챙겼습니다.
하루하루가 두 살배기 아이를 돌보는 것과 다름없던 고된 일상이었지만, 고인은 아들을 향한 원망 대신 동화 속 영원히 아이로 남는 존재인 '피터팬'이라는 애정 어린 별명을 붙여 주었습니다. 세상의 편견과 차가운 시선 속에서도 아이의 순수한 세상을 지켜주기 위해 아버지는 스스로 든든한 쉼터가 되어 주었습니다.
시한부 판정 앞에서도 아들의 내일만을 걱정했던 마음
온 힘을 다해 일상을 지켜내던 고인에게 간암 말기라는 청천벽력 같은 시한부 판정이 내려졌습니다.자신의 여명이 얼마 남지 않았다는 사실을 알게 되었을 때, 고인이 가장 먼저 마주한 것은 죽음에 대한 두려움이 아니라 자신이 떠난 뒤 홀로 남겨질 아들의 내일이었습니다. 혼자서는 밥 한 끼조차 챙겨 먹지 못하는 아들이 세상에 홀로 남겨지는 비극을 막기 위해, 고인은 극심한 병마와 싸우면서도 아들이 평생 안전하게 머물 수 있는 보금자리를 찾아 전국 각지의 시설을 찾아다녔습니다.
이 가슴 아픈 사연은 방송 프로그램을 통해 세상에 널리 알려졌고, 수많은 사람들의 눈시울을 붉혔습니다. 이후 고인은 아들을 안전한 거주시설에 입소시킨 뒤, 아이와 함께 생애 처음이자 마지막이 된 캠핑을 떠나 애틋한 작별 인사를 나누며 깊은 울림을 전했습니다.
온라인 기록에서 책 출간으로, 그리고 못다 이룬 꿈
고인은 아들과 함께 울고 웃었던 평범하지만 특별한 매일매일을 온라인 플랫폼에 꾸준히 기록해 왔습니다.그 진솔하고 애틋한 글들은 많은 이웃과 독자들의 깊은 공감과 응원을 얻었고, 마침내 '안녕, 피터팬'이라는 제목의 에세이로 세상에 출간되었습니다. 책 속에는 장애를 가진 자녀를 키우며 겪어야 했던 세상의 편견, 말 못 할 눈물, 그럼에도 끝내 놓지 못했던 부모로서의 깊은 사랑이 고스란히 담겨 있습니다.
고인은 생전 방송을 통해 자신처럼 중증 발달장애를 가진 자녀를 돌보며 막막함을 느끼는 부모들을 돕고 싶다는 포부를 밝히기도 했습니다. 언젠가 그들을 위한 안식처가 되어 줄 '피터팬 재단'을 설립하는 것이 마지막 꿈이라고 이야기했으나, 안타깝게도 그 꿈을 다 이루지 못한 채 향년의 나이로 영면에 들었습니다.
빈소 없이 소박하게 떠난 마지막 길
고 전경철 작가는 평소 본인의 뜻에 따라 별도의 빈소를 차리지 않는 무빈소 장례로 세상과 조용히 작별했습니다.화려한 의식이나 번잡함 대신 조용히 아들에게 온 마음을 남겨두고 떠나기를 바랐던 고인의 평소 철학과 따뜻한 배려가 마지막 길에도 고스란히 담겨 있었습니다. 비록 작가님은 우리 곁을 떠났지만, 그가 남긴 깊은 부성애와 묵직한 메시지는 많은 이들의 마음속에 영원한 울림으로 남아 있을 것입니다.
중증 발달장애를 가진 자녀를 둔 가족들은 누구나 보호자가 사라졌을 때 자녀가 겪게 될 고립을 깊이 두려워합니다. 이번 안타까운 소식은 우리 사회가 성인 중증 발달장애인의 거주와 주간 돌봄, 그리고 복지 안전망을 어떻게 더 촘촘히 다져야 하는지 무거운 과제를 던져주고 있습니다.
현재 가족 중에 발달장애인이 있거나 보호자의 건강 악화로 인해 긴급 돌봄, 주간 활동, 복지 혜택 등을 조회하고 신청해야 한다면 공공 복지 포털을 통해 즉시 필요한 지원 제도를 확인하실 수 있습니다.
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